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6.9 millones de personas padecen un trastorno de la coagulación. 75% de ellas no lo sabe


Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra cada año el 17 de abril, una vez más en todo el mundo, fundaciones, organizaciones y empresas farmacéuticas se unen con el objetivo de concienciar a la sociedad de los diferentes países sobre la hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación, en lo que representa un esfuerzo esencial dirigido a brindar un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que permanecen aún sin recibir tratamiento.

Este año, el tema central del Día Mundial de la Hemofilia se centra en la importancia de formar una familia de apoyo. La Federación Mundial de Hemofilia, organización que lidera esta celebración, considera indispensable que las personas con trastornos de la coagulación formen una familia y una red que les proporcione apoyo y atención.

De acuerdo con cifras de la Federación Mundial de Hemofilia, 6.9 millones de personas padecen un trastorno de la coagulación y 75% de ellas no lo sabe.

En Panamá
Recientemente, con motivo de esta celebración, la Fundación Panameña de Hemofilia y Novo Nordisk se reunieron con medios de comunicación, con el propósito de difundir que la solidez de una familia y una red de apoyo pueden contribuir a un mejor tratamiento para todos estos pacientes.

Estadísticas de la Fundación Panameña de Hemofilia reflejan que en Panamá existen 153 pacientes con hemofilia tipo A y 31 personas con hemofilia tipo B, todas ellos diagnosticados gracias a las acciones y al apoyo de médicos como la Dra. Bélgica Moreno, Hematóloga y Jefa del Departamento de Hematología-Oncología y Banco de Sangre en Panamá; la Dra. Nadia Barsallo, Médico de la Clínica de Coagulopatías del Hospital del Niño; del Dr. Rafael Aparicio, Médico Internista con subespecialidad en hematología clínica, así como de todo un equipo multidisciplinario en hemofilia.

Durante este conversatorio, Alaisa Melgar, Directora Ejecutiva de la Fundación Panameña de Hemofilia comentó que continúa en constante comunicación con las entidades competentes en salud para brindar el tratamiento de calidad y con abasto necesario a pacientes con hemofilia u otros trastornos de coagulación. “Es necesario que cada paciente cuente con el factor ideal y que éste cumpla con los mayores estándares de calidad, para que la hemofilia pase de ser una enfermedad, a sólo una condición de vida” argumentó.

El Día Mundial de la Hemofilia 2015 es una oportunidad única para conectarse con la familia mundial de trastornos de la coagulación a través de los espacios de la Federación Mundial de Hemofilia en redes sociales, y para animar a su comunidad en línea a unirse a su comunidad global.

La Asociación Panameña de Hemofilia fue fundada el 14 de febrero de 1985 por pacientes adultos y sus familiares. Tuvo un lapso inactiva y a finales de 1992 fue retomada a nivel pediátrico en el Hospital del Niño, implementando estrategias de organización. Desde el año 2002 pasa a ser “Fundación Panameña de Hemofilia.”

Modificado por última vez elJueves, 16 Abril 2015 19:23
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