Casos de Hemofilia siguen en aumento


Hoy, 1 de cada 100 mil personas en el mundo, padece un trastorno de coagulación sanguínea (Hemofilia A o B), según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

Cada año, la FMH realiza un sondeo que incluye datos demográficos, sobre las personas que padecen de hemofilia, enfermedad de Von Willebrand, presencia de deficiencias de factores poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios.

El último informe, que agrupó información de 111 países (91% de todo la población mundial), arrojó los siguientes datos: 304 mil 362 personas es el número total de personas identificadas con trastornos de la coagulación, de las cuales 187 mil 183 padecen de hemofilia, 74 mil 819 de enfermedad de Von Willebrand y 42 mil 360 otros trastornos de coagulación. Estas cifras representan un aumento de 17 mil 296 casos en comparación con los resultados del informe 2014. Los resultados 2016 aún no han sido presentados por la FMH; sin embargo, es posible que el mismo presente igualmente un aumento.

El objetivo de este informe es ofrecerle a las organizaciones de hemofilia en los diferentes países, centros de tratamiento y funcionarios de salud, información de utilidad para apoyar sus esfuerzos dirigidos a mejorar y preservar la atención para las personas con trastornos de coagulación.

En Panamá
De acuerdo con la Fundación Panameña de Hemofilia, en Panamá hay cerca de 803 casos. Von Willebrand es el tipo de hemofilia más frecuente, que se caracteriza por un problema con una proteína de la sangre llamada factor von Willebrand (FvW), que ayuda a controlar las hemorragias. Cuando un vaso sanguíneo se lesiona y ocurre una hemorragia, el FvW ayuda a las células de la sangre llamadas plaquetas a aglutinarse y a formar un coágulo para detener la hemorragia. Las personas con EvW no tienen suficiente FvW, o éste no funciona adecuadamente. La sangre tarda más tiempo en coagular y la hemorragia en detenerse.

La EvW generalmente es menos grave que otros trastornos de la coagulación. Muchas personas con EvW podrían no saber que padecen el trastorno porque sus síntomas hemorrágicos son muy leves. El trastorno casi no afecta las vidas de la mayoría de las personas con EvW, excepto cuando ocurre una lesión grave o se requiere cirugía. No obstante, con todos los tipos de EvW pueden presentarse problemas hemorrágicos. Se calcula que hasta el 1% de la población mundial padece EvW pero, debido a que muchas personas solo presentan síntomas muy leves, únicamente un pequeño número de personas sabe que la padece. Los estudios han demostrado que una cifra tan elevada como 9 de cada 10 personas con EvW no han sido diagnosticadas.

En Panamá, existen centros de atención para pacientes con hemofilia en Chorrera, Ocú y Chiriquí, brindando oportunidades a aquella población infantil que no puede viajar al Hospital del Niño, único hospital público que cuenta con centro de atención de hemofilia. En el caso de los adultos, estos son referidos a las instalaciones del Ministerio de Salud.

La hemofilia
De acuerdo con información compartida por Pfizer en la pasada Jornada de Salud, Conocimiento e Innovación, realizada recientemente en Costa Rica, y que tiene como base bibliográfica documentos de la FMH, la hemofilia es un problema hemorrágico caracterizado por problemas de coagulación, tras no contar con suficiente factor VIII (hemofilia A) o factor IX (hemofilia B) en la sangre.

En las personas con hemofilia, el proceso de coagulación no funciona adecuadamente, por lo que pueden sangrar más tiempo de lo normal, incluso con posibilidades de presentar hemorragias espontáneas en articulaciones, músculos y otras partes del cuerpo.

La hemofilia es un trastorno que se hereda. Cuando el padre tiene hemofilia y la madre no, ninguno de los hijos varones tendrá la enfermedad, pero las hijas serán portadoras del gen. Estas últimas, a veces muestran signos de la enfermedad y pueden transmitirla a sus descendientes. Cada uno de sus hijos, tiene 50% de probabilidades de padecer de hemofilia si es varón y de ser portadora si es mujer.

Una mujer solo puede padecer de hemofilia si su padre la padece y si su madre es portadora, lo cual es muy infrecuente. Esto hace que la hemofilia sea un padecimiento que afecta mayoritariamente a la población masculina.

Es posible también que se padezca de hemofilia sin que haya antecedentes familiares. A esta condición se le denomina hemofilia esporádica. Aproximadamente el 30% de quienes la padecen no la contrajeron por medio de los genes de sus progenitores, sino más bien a causa de un cambio entre sus propios genes.

En cuanto a la severidad de este padecimiento, este depende de la cantidad de factor de coagulación que falta en la sangre. En la hemofilia leve hay entre 5 y 30% de actividad normal de los factores de coagulación, mientras que en la moderada entre 1 y 5% y en la severa menos de 1%.

La hemofilia no tiene cura, por lo que el tratamiento temprano ayudará a disminuir el dolor y el daño en las articulaciones, músculos y órganos de los pacientes, ya que los sangrados puede ocurrir varias veces en una misma zona.

Modificado por última vez elLunes, 17 Abril 2017 09:19
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