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Dermatitis Atópica: el desafio que une a pacientes y médicos

  • Publicado en Adultos
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La dermatitis atópica es una enfermedad sistémica incurable, crónica e inmune, con un efecto debilitante en el 2-10% de los adultos y el 20% de los niños en todo el mundo. Si bien puede mejorar con tratamiento, puede afectar de manera integral el estado de salud de quien la padece. Se estima que el 50% de los pacientes revelan depresión y ansiedad, mientras que el 39% expresa sentirse incómodo con su apariencia. 

Otros datos importantes de la Dermatitis Atópica es que se trata de una enfermedad no contagiosa, principalmente asociada a herencia y presente en más de un miembro de la familia; y puede aparecer en cualquier parte del cuerpo. Diversos estudios, entre estos el denominado “EFA Report Itching for Life Quality of Life and Cost for People with Severe Atopic Eczema in Europe, 2018", publicado en https://www.efanet.org/news/3373-european-report-itching-for-life-quality-of-life-and-costs-for-people-with-severe-atopic-eczema-in-europe señala que cada año, los pacientes con DA severa pueden llegar a tener hasta 192 días de exacerbaciones (brotes intensos); es decir, durante más de 6 meses tienen comprometido su estado de salud. 

Adicionalmente, los pacientes reportan un serio impacto de la enfermedad en sus emociones. 30% revela bastante consecuencias emocionales y dos terceras partes no se siente optimista en relación con su enfermedad. El 72% pacientes con DA moderada a severa tiene comorbilidades, que incluyen asma (40%), alergias (38%), conjuntivitis alérgica (20%, alergia alimenticia (34%), rinosinusitis crónica (26%) o pólipos nasales (13%). 

Una fecha para sensibilizar  
Cada 14 de septiembre, se conmemora el Día Mundial de la Dermatitis Atópica (DA), una fecha en el que la comunidad de pacientes se reúne y pone en marcha acicones dirigidas a crear conciencia y promover la comprensión y los estándares de atención de calidad y a tiempo para el eccema atópico.

Los pacientes y las familias están en el centro del Día Mundial de la Dermatitis Atópica de este año. Sufren de aislamiento social y una considerable carga financiera para cuidar de su eccema atópico. Y es que la DA es increíblemente difícil para los pacientes y sus familias, impactando seriamente la vida cotidiana. La salud de una persona y el bienestar general de las familias pueden verse gravemente afectados por la enfermedad.

En el caso de los niños, esta enfermedad puede afectar las relaciones personales, disminuir el funcionamiento psicosocial, provocar la pérdida del sueño para los miembros de la familia y generar dolor y un sentimiento de impotencia al tratar con el sufrimiento diario del niño. La DA también puede resultar en ausencia de trabajo o disminución de la productividad laboral de los padres. Incluso los hermanos de los niños afectados encuentran sus vidas perjudicadas. Cuando la enfermedad afecta a los niños, impacta a toda la familia a menudo profundamente.

Muchas con las organizaciones civiles de pacientes y las asociaciones médicas que se esfuerzan por dar a conocer este impacto, pero no siempre de manera unida. Igual papel toman reconocidas casas farmacéuticas. A través de un comunciado de prensa, Sanofi Genzyme expresó que se enorgullece en apoyar a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes de Dermatología (GlobalSkin), la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Alergias y Enfermedades Respiratorias (EFA) y la comunidad mundial de DA, las cuales se esfuerzan para cambiar la forma en que se percibe a los pacientes y cómo se les presta la atención.

“Algunas de las medidas preventivas ante la llegada de la COVID-19, como el lavado frecuente de manos puede tener efectos no deseados en los pacientes con DA. La frecuencia y el uso de algunos jabones, desinfectantes o geles alcoholados pueden activar el círculo del rascado como respuesta a la picazón lo que empeora los signos y síntomas en la piel provocando más inflamación. Las lesiones de la piel son solo un signo visible de lo que sucede en las capas mucho más profundas de la misma”, comentó Luis Sarmiento, Medical Manager Immunology de Sanofi Genzyme en la región Pacífico & Caribe.

"Como comunidad global, conmemoramos el 14 de septiembre de 2020 como el Día Mundial de la DA. Juntos, creamos conciencia sobre la enfermedad y el impacto que tiene en las familias y los niños al preguntar: "¿De qué manera USTED se preocupa por la enfermedad?" Reconocemos y validamos el costo emocional y la carga financiera que la DA puede tener en los pacientes y sus cuidadores y cómo esta enfermedad afecta la salud mental, restringe la vida y a menudo conduce a un mayor riesgo para el desarrollo de otras condiciones. Si bien año tras año se progresa en la investigación científica y mediante nuestros esfuerzos de promoción comunitaria, todavía queda mucho por hacer. Hacemos un llamado a los profesionales de la salud y a los responsables de la toma de decisiones para que se unan a nosotros en este día de concienciación y demuestren cómo apoyan y cuidan a los pacientes con eccema atópico en todo el mundo. Juntos podemos hacer que el cambio suceda", comentó Christine Janus, CEO GlobalSkin.

De acuerdo con el comunicado, en el Día Mundial de la DA, Sanofi Genzyme quiere recordar a las personas afectadas por esta enfermedad, que no están solas. Se alienta a los pacientes y las familias a marcar el día conectando y ayudando a otros a comprender el impacto de la enfermedad compartiendo sus historias. Los profesionales de la salud y los responsables de la formulación de políticas también están invitados a mostrar cómo cuidan a los pacientes y familias que viven con esta enfermedad. Cuando las personas que viven con eccema atópico reciben atención oportuna y adecuada, es posible lograr una mejor calidad de vida.

Modificado por última vez elViernes, 11 Septiembre 2020 16:55
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