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Día Internacional del Albinismo: Porque merecen respeto


Por primera vez en la historia, hoy se celebra el Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo, una condición genética sobre la que todavía existe mucho desconocimiento social.

El año pasado, mediante resolución del Consejo de Derechos Humanos de Naciones Unidas, se estableció que cada 13 de junio se celebrará a nivel mundial el Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo, con el objetivo de reducir el desconocimiento social que existe sobre este condición genética, que genera discriminación y mitificación, así como mejorar la condición del sistema de salud pública de algunos países sobre la atención de personas albinas.

La iniciativa busca también desmitificar el albinismo. En algunos países, principalmente en África, estos mitos conllevan al asesinato de personas, al creer que ese sacrificio es de buena suerte.

¿Qué es?
Según Organización Mundial de la Salud (OMS), el albinismo es una enfermedad hereditaria de transmisión “autosómica recesiva”; es decir, que se genera del aporte por ambos padres de un gen que por defecto u anomalía no produce la melanina, sustancia responsable de la pigmentación de la piel, el pelo y los ojos.

El albinismo es una condición genética que deriva en características particulares como falta de color de los ojos, el cabello -que varía en distintos tonos de rubio hasta blanco- y la piel, y que requiere de cuidados más intensivos en comparación con una persona que sí tiene la piel pigmentada.

La falta de pigmentación produce que las personas albinas sean altamente sensibles al sol, por lo que su piel necesita un cuidado especial como la utilización de protectores solares de alta cobertura, la utilización de anteojos adecuados (ya que también pueden tener problemas de visión), y la necesidad de consultas regulares con dermatólogos y oftalmólogos, lo que puede resultar en costos económicamente elevados.

Al albinismo es a veces considerado una enfermedad y en ocasiones ser una causa de discriminación. Por ello, de acuerdo con la OMS, las personas con albinismo, además de sus cuidados físicos,  deben aprender a conocerse y cuidarse a lo largo de su vida para poder desarrollarse normalmente en la sociedad.

Tipos
De acuerdo con el sitio web MedlinPlus, de la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU, existen diversos tipos de albinismo: el oculocutáneo, el ocular tipo 1 y el síndrome de Hermansky-Pudlak.

Albinismo Oculocutáneo: que es al forma más grave de albinismo. Las personas con este tipo de albinismo tienen cabello, piel y color del iris blanco o rosado, al igual que problemas en la visión.

Albinismo Ocular Tipo 1 (OA1): afecta únicamente los ojos. El color de la piel y de los ojos de la persona generalmente están en el rango normal. Sin embargo, el examen ocular muestra que no hay pigmento en la parte posterior del ojo (retina).

Síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP): es una forma de albinismo causada por un solo gen y puede ocurrir con un trastorno hemorrágico, al igual que con patologías pulmonares e intestinales.

Algunas enfermedades complejas pueden llevar a una pérdida de la pigmentación de cierta área. A esta condición se le denomina albinismo localizado. Estas afecciones pueden ser:

- Síndrome de Chediak-Higashi (falta de pigmentación en toda la piel, pero no es una despigmentación completa)
- Esclerosis tuberosa (áreas pequeñas sin pigmentación en la piel)
- Síndrome de Waardenberg (usualmente un mechón de cabello que crece en la frente o ausencia de color en uno o ambos iris)

Síntomas
Una persona con albinismo presentaría alguno o varios de los siguientes síntomas: ausencia de color en el cabello, la piel o el iris del ojo; piel y cabello más claros de lo normal y/o ausencia de color en la piel por parches

Por otra parte, muchas formas de albinismo están asociadas con otros síntomas o condiciones como: ojos bizcos (estrabismo), sensibilidad a la luz (fotofobia), movimientos oculares rápidos (nistagmo) y problemas de visión o ceguera funcional.

Diagnostico y tratamiento
Las pruebas genéticas ofrecen la forma más precisa de diagnosticar el albinismo. Dichas pruebas son útiles si existen antecedentes familiares de albinismo y también para ciertos grupos de personas que se sabe padecen esta enfermedad.

El médico también puede diagnosticar la afección con base en la apariencia de la piel, el cabello y los ojos. El oftalmólogo, por su parte, debe llevar a cabo una electrorretinografía, un examen que puede revelar problemas visuales relacionados con el albinismo. Un examen de potenciales provocados visuales puede también ser muy útil cuando el diagnóstico es incierto.

En relación con el tratamiento, este tiene como objetivo aliviar los síntomas y depende de la gravedad del trastorno. Implica proteger la piel y los ojos del sol, mediante el uso de protectores solares, ropa adecuada y gafas solares. Las gafas a menudo se recetan para corregir los problemas de visión y de posición de los ojos. Algunas veces, se recomienda la cirugía de los músculos oculares para corregir movimientos oculares anormales (nistagmo).

Modificado por última vez elSábado, 13 Junio 2015 18:00
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