"Ice Bucket Challenge": el reto por la ELA


En 2012, el joven estadounidense Pete Frates, de 29 años de edad y exjugador de béisbol de la Universidad de Boston College fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica. En julio pasado, su familia y amigos inventaron el desafío "Ice Bucket Challenge" con el objetivo de generar conciencia sobre esta enfermedad y recaudar fondos para atenderla.

Una semanas después, Corey Griffin, uno de los amigos de Frates, convirtió en viral el reto de echarse una cubeta de agua helada al subir videos y retar a otros a hacerlo en un plazo de 24 horas a través de las redes sociales.

Griffin falleció el pasado sábado 16 de agosto, a los 27 años de edad, al lanzarse de clavado a una piscina desde el edificio de una reconocida heladería de Nantucket, a alrededor de 2:00 de la mañana.

Esa misma noche, antes de su fallecimiento, consiguió recaudar alrededor de 100 mil dólares a favor de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS).

El "Ice Bucket Challenge" se ha vuelto viral en redes sociales luego de que personalidades reconocidas de diferentes sectores, entre los que están Jennifer López, Ricky Martin, Adam Levine, Lady Gaga, Thalia, James Franco, Justin Bieber, Justin Timberlake, Taylor Swift, Laura Pausini, Vanessa Hudgens, Niall Horan, Shakira, los actores de la popular serie The Big Bang Theory, los futbolistas Cristiano Ronaldo, Lionel Messi y Neymar y los tenistas, el serbio Novak Djokovic y el suizo Roger Federer, entre otros, subieran videos a las redes sociales aceptando el reto.

Quienes aceptan el reto hacen una donación de 10 dólares por medio de la ALS Association que impulsa la iniciativa y los que dicen que no, deben donar 100 dólares, tal como lo hizo el presidente de los Estados Unidos, Barack Obama.

Entre el 29 de julio y el 19 de agosto, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS) ha recaudado 15 millones de dólares. Cabe destacar que en 2013 recaudó solo 1.8 millones.

La ELA
¿Ya te retaron? Sin importar si aceptaste, aceptarás o no el reto del 'Ice Bucket Challenge', SaludPanama.com no quiere que tomes una decisión sin antes saber que es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad para la cual se recaudan los fondos del reto. Para ello, consultó a la neuróloga Josefina Fletcher.

“La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig (por un jugador de béisbol famoso que padeció esta enfermedad), es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable que afecta las neuronas motoras del sistema nervioso central lo que genera debilidad de los músculos hasta llevar a la parálisis”, explica.

De acuerdo con Fletcher, cualquier persona puede padecer de ELA, ya que se trata de una enfermedad que no tiene predominio de raza. No obstante, antes de los 65 años de edad es más frecuente en hombres, y posteriormente de igual proporción para ambos géneros.

Asimismo, después de los 40 años de edad, la ELA se hace más frecuente, aunque puede presentarse a cualquier edad. Su incidencia aproximada, según la doctora, es de entre 1.5 y 2.7 casos por cada 100 mil habitantes al año en Estados Unidos.

La forma más frecuente es la esporádica, ya que sólo el 10% de los casos son de tipo hereditarios.

“La causa es desconocida. Existen múltiples mecanismos postulados (toxicidad de radicales libres, daño del RNA, daño de la mitocondria, inflamación, virus estudiados como: el polio, enterovirus, HIV y otros retrovirus), sin realmente contar con una asociación certera. Lo que se conoce es que sea cual sea la causa, esta degenera en el daño y muerte de la neurona motora, que es la encargada del funcionamiento de los músculos de todo el cuerpo”, señala la neuróloga.

Causas y síntomas
Respecto a los factores de riesgo, Fletcher indica que los únicos establecidos son la edad, los antecedentes familiares y recientemente, se ha incluido el tabaquismo como factor de riesgo probable.

“Otros factores putativos son el servicio militar, trabajo de agricultura, soldadura, exposición a metales pesados, trabajo manual de fuerza extrema, trabajo en fábricas de plástico, atletismo, jugadores de soccer”, agrega.

En relación con los síntomas, la ELA inicia con debilidad de un grupo muscular, que puede ser en las extremidades, los músculos que controlan la deglución, la postura y la respiración. La presentación inicial puede ser variable entre individuos.

“La presentación más común, en el 80% de los casos, es la debilidad asimétrica de una extremidad. Puede asociarse pérdida de peso por atrofia muscular importante, también calambres y fascirculaciones musculares. Los movimientos se hacen torpes (no se puede manejar monedas, escribir, pararse de una silla, caminar, subir escaleras) hay dificultad para hablar para tragar con tos frecuente y ahogos, rigidez muscular. La enfermedad va progresando lentamente, si empezó en un brazo, luego se afecta el brazo contralateral luego los miembros inferiores y por último los músculos de la deglución”, comenta.

La neuróloga precisa que las complicaciones más frecuentes son la falla respiratoria, con necesidad de traqueostomía y ventilador mecánico de por vida y los trastornos severos de deglución, que requieren la colocación de gastrostomía para la alimentación.

Diagnóstico, tratamiento y pronóstico
La Dra. Fletcher explica que la ELA se diagnóstica mediante la exploración neurológica, estudios de laboratorio, de neuroimagen y estudios neurofisiológicos. “El paciente debe cumplir con los Criterios de El Escorial, presentados por el Comité de la World Federation of Neurology en 1994” y que no sólo ayudan a diagnosticar certeramente la ELA, sino que también definen su nivel de gravedad”.

En cuanto al manejo, la doctora recalca que no existe tratamiento curativo de la enfermedad y que el medicamento denominado Riluzole (Rilutek), que enlentece el progreso, pudiera ayudar al paciente ha vivir un par de meses más.

“El promedio de vida desde el diagnóstico es de 3-5 años. Solo el 10% de los casos podrán vivir más de 10 años con esta enfermedad”, precisa.

De acuerdo con Fletcher, una persona debe recurrir ante un especialista de inmediato si presenta debilidad muscular caracterizada por: incapacidad para escribir, para abrocharse un botón, para caminar, para subir escaleras, para tragar sus alimentos, para hablar, asociado a cambios en la sensibilidad y adelgazamiento de los músculos.
Modificado por última vez elViernes, 12 Septiembre 2014 14:47
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