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Niños tan frágiles como el cristal


En Panamá existe una fundación llamada Niños de Cristal que quizás muy pocos conozcan. Allí se lucha por mejorar la calidad de vida de niños que padecen una enfermedad denominada Osteogénesis Imperfecta (OI) que no tiene cura y que de no tratarse, hace que vivir sea una pesadilla.

La Osteogénesis Imperfecta es una enfermedad genética caracterizada por huesos que se rompen de manera fácil. Hay más de 70 mil casos censados en todo el mundo. Hay ocho tipos de OI y el tipo II es el más severo. Una persona puede ver cómo sus huesos se rompen más de 100 veces en la vida. No hay cura para OI, solo tratamiento que ayuda a que los huesos se vuelvan un poco menos frágiles.

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Cuando Dayana Catillo Núñez y su esposo, Alvin, descubrieron que su hija, Angie, tenía Osteogénesis Imperfecta, hicieron lo posible para educarse sobre la enfermedad genética. Descubrieron que en Panamá, el conocimiento era limitado. Además, cuando les dijeron que no había nada que pudieran hacer para mejorar la calidad de vida de Angie, no se dieron por vencidos.

Dayana encontró otras familias afectadas por OI que también estaban teniendo dificultades para recibir respuestas de los doctores acerca de la enfermedad. Fue entonces cuando se empezó a dar el proceso para crear la Fundación Niños de Cristal, que se establece de manera legal en el 2007, y hoy día ayuda a los más de 60 casos de personas que hay reportados en Panamá con OI y siguen buscando más casos.

“Quiero que estos niños puedan cambiar sus vidas y tener una mejor calidad de vida,” dice Dayana, directora de la fundación. “Tal vez esté tarde para ayudar a un adulto con OI, pero hay bebés que están a tiempo para poder ir a la escuela sin usar una silla de ruedas y llevar una vida normal. Creo que si la fundación no existiese, estas familias no tuvieran ninguna ayuda”, afirma.

Y es que desde la creación de la fundación, Dayana trabaja de cerca con la comunidad médica para que se pueda traer un tratamiento a Panamá. Fue así como conoció al Dr. Jorge Mejía en el Hospital del Niño, quien se ha interesado en conocer casos nuevos, en tratarlos, orientarlos y ayudarlos hasta donde ha sido posible, pues se ha preparado para ello.“Sin esta fundación, estos niños hubiesen tenido un futuro muy oscuro,” dice el Dr. Mejía.

TRATAMIENTO

El tratamiento de Osteogénesis Imperfecto en Panamá está centralizado en la ciudad de Panamá. El Dr. Jorge Mejía encabeza el equipo de especialistas que trabaja con los pacientes de OI en una clínica privada que les ha brindado la oportunidad para que los pacientes sean atendidos. El doctor también ha dado tremendos pasos educando a otros doctores y pacientes sobre la enfermedad a través del país.

Hace un par de años, OI era algo desconocido en Panamá, recuerda el Dr. Mejía. Hoy, gracias a los esfuerzos de la Fundación Niños de Cristal, y con la ayuda del Dr. Renán Araúz, ya hay más conocimiento acerca de los niños con OI. Además, la fundación trajo una enfermera de República Dominicana para capacitar a un grupo de enfermeras panameñas.

“Conocí mucha gente bien lejos, en la montaña,” cuenta Araúz, quien viajó a República Dominicana, donde se capacitó. “No podían recibir ningún tipo de ayuda y asumían que vivir con OI era normal.
Fue por eso que decidí ayudarlos”.

Actualmente, se establece qué tipo de OI tiene el paciente y qué tipo de tratamiento debe recibir, explica el galeno. “Acorde al número de fracturas que el paciente ha tenido, se las tratamos y evitamos al máximo las deformidades.”

También se les enseña a los padres de estos niños cómo poner yeso justo antes de llevarlos al hospital y así evitar al máximo las deformidades. Un hueso toma de un mes a tres meses en recuperarse en un yeso, y una vez el yeso se quita, hay que hacer terapia física.

“Lo que busco con esta fundación es que todos los niños con OI puedan obtener una mejor calidad de vida”, manifiesta Dayana. “Ya sea a través del tratamiento, la cirugía o la rehabilitación para que puedan ser felices, olvidar el dolor y ser capaces de llevar una vida normal”.

MEDICAMENTO

Un medicamento llamado pamidronato ayuda a que los huesos se vuelvan más fuertes, a reducir el número de fracturas así como el dolor de las fracturas y permite que los pacientes asistan a más sesiones de terapia física.

La medicina es administrada vía intravenosa cada tres meses y el paciente tiene que estar internado en el hospital por 24 horas. Dayana y su esposo Alvin llevaban a Angie a la República Dominicana cada tres meses para recibir el tratamiento, pero los demás pacientes en Panamá no podían darse el lujo de ir al extranjero, así que urgía que fuera legalizado en Panamá.

Los esfuerzos del Dr. Mejía, el Dr. Araúz y Dayana Castillo, se mantuvieron en pie. Organizaron un protocolo para que la medicina fuera aprobada en Panamá y Angie Núñez, la hija de Dayana, es el ejemplo perfecto de que la medicina funciona.

El protocolo debió pasar por diferentes oficinas, lo que tomó tiempo, pero el 28 de febrero pasado por fin se aprobó el medicamento en Panamá.

Es un ciclo, asegura el galeno, pero se necesitaba la medicina para completarlo, pues sin ella el resto del tratamiento no funciona.

Parte del problema era el registro sanitario, tanto así que la fundación llegó a conseguir donaciones internacionales del medicamento y no se pudieron usar porque no tenía certificado para ser usada en Panamá.

“Si la compañía que lo hace no muestra ningún interés en renovar el registro sanitario, no hay nada que podamos hacer,” explicó anteriormente Lucas Mora, del Ministerio de Salud. “Ni nosotros ni la fundación puede registrar la medicina sin la compañía que las hace, y para poder usarse, el medicamento necesita el registro”.

Mejía, Arauz, Dayana y la fundación siguieron peleando por el derecho de los pacientes hasta que lograron la aprobación del tan ansiado registro sanitario.

“Las empresas farmacéuticas del país no están interesadas en este medicamento porque la población con OI es muy pequeña,” explica Mora. “No es rentable para las compañías, ya que hay menos de 60 casos en Panamá...”
La frustración de Dayana surgía en parte porque el dilema de traer la medicina a Panamá era el costo y no la diferencia que pueda hacer en la vida de estos niños. “Recibir esta medicina es el derecho de estos niños y se les estaba violando su derecho a recibir ayuda”, expresó Dayana.

UN LARGO PROCESO

“Tuvimos que seguir ciertos pasos”, explica Mejía. “...crear una red de apoyo internacional para poder comparar protocolos y estudios de cómo funciona la OI aquí en Panamá y en otros países. Luego se presentó el documento al Comité de Ética del Hospital del Niño. Una vez ellos lo aprobaron, pasó al Comité de Ética Nacional y luego de aprobado allí, la dirección del Ministerio de Salud lo apruebó y se hizo cargo de proveer el medicamento al hospital”.

Una vez legalizado el protocolo, se va a necesitar un incremento en infraestructura y personal, indica el Dr. Mejía, pues “el problema no es solo la medicina, sino toda la infraestructura: necesitamos espacio, comida para el paciente, camas, enfermeras y otros doctores que cuiden al paciente por las 24 horas que tiene que pasar en el hospital. Este proceso tiene que pasar cada tres meses”.

Entrenar a otros doctores también es vital para el futuro del tratamiento de OI en Panamá. Hay ciertos tipos de cirugía que son importantes enseñar a los doctores para así reducir el tipo de fracturas que sufre un paciente. “Podemos buscar lugares donde se han realizado estas operaciones para entrenar a los doctores panameños a colocar un pin intramedular”.

Mejía y su equipo no cuentan con el equipo correcto para realizar estas cirugías, pero planean para el futuro buscarlo y así poder realizar las cirugías en Panamá. “Este problema ha existido toda la vida en Panamá”, dice el Dr Arauz. “Solo que hasta ahora la gente correcta comenzó a cooperar y a prestar atención. Necesitamos más gente que tome iniciativa y que acepte que tenemos un problema”, acota.
En las manos de la fundación y la comunidad médica educar a la población porque si un niño de un año sufre una fractura porque se le cambia un pañal, hay algo mal. Es realmente importante que la gente entienda que algo está pasando y que todos tenemos que hacer algo al respecto”.

TERAPIA FÍSICA

Una de las adiciones más recientes al tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta en Panamá ha sido la terapia física.

“Nosotros capacitamos los músculos para que puedan cuidar de las articulaciones”, dijo Anabel Fernández, fisioterapeuta en el Hospital del Niño. “Tratamos que los músculos se vuelvan más fuertes para prevenir las fracturas”.

La terapia física se ha hecho disponible para los pacientes de OI en Panamá en los últimos dos años. Los pacientes pagan tres balboas por cada sesión y lo ideal sería que vayan a tres sesiones semanales: los lunes, miércoles y viernes. Algunos pacientes reciben ayuda para el pago por parte de la Fundación Niños de Cristal.

La terapia física profesional solo se da en la ciudad de Panamá, pero muchos pacientes con OI viven fuera de la ciudad y no pueden viajar hasta el Hospital del Niño, así que no reciben el tratamiento.

Un estimulador muscular eléctrico es clave y se puede usar en casa, pues fortalece los músculos sin realizar físicamente todos los
ejercicios.  Solo que el dispositivo tiene un costo de B/.200.00.  “Ayuda con los ejercicios y a entrenar músculos específicos,” dijo Anabel. “Se puede utilizar en todos los músculos para estimularlos. Podemos entrenar a los padres a utilizarlos y si el paciente está demasiado débil para realizar ejercicios, entonces ese es un buen complemento porque si ellos tienen fracturas, no pueden venir a la terapia física; de lo contrario, vienen todo el tiempo hasta que llegan a cumplir alrededor de 16 años de edad”.

GRANDES COSTOS

Como notamos, vivir con Osteogénesis Imperfecta en Panamá es difícil y pagar por ello es casi imposible.

Fracturas constantes, fisioterapia, medicamentos para el dolor y constantes viajes de larga distancia al hospital son solo algunos de los obstáculos que enfrentan las familias afectadas por la OI. Hay que añadir a la lista el hecho que la mayoría de los panameños que sufren
de OI no tienen seguro de salud.

“Nuestros pacientes provienen de familias de extrema pobreza”, dijo el Dr. Jorge Mejía, así que quienes son tratados por OI en el Hospital del Niño reciben cierta ayuda financiera gracias a los esfuerzos de
Mejía y el Dr. Renán Arauz.

“Dicen que hay alrededor de 60 casos, pero creo que hay más. Tenemos que seguir buscando los casos. Hay una gran cantidad de personas que sufren de esta enfermedad y nunca se dan por enterados. Queremos encontrarlos y ayudarles”, señala el Dr. Araúz.
 El Dr. Mejía dice que sería ideal centralizar el tratamiento para niños con OI al Hospital del Niño. “Los pacientes que tienen seguro son tratados dentro del sistema de salud pública. El resto vienen aquí”.

“En la fundación, solo podemos ofrecerles muy poco,” dijo Dayana Castillo, directora de la Fundación Niños de Cristal. “Una bolsa de comida, material escolar y orientación para los padres para que cuando sus hijos se fracturen sepan qué hacer. Eso es todo lo que podemos ofrecer desde la fundación en este momento”. Sin embargo, a pesar de la escasez, la fundación ha llenado las lagunas en el tratamiento de la OI.

“Dayana ha cambiado la percepción dentro de la comunidad médica, especialmente en la ortopedia, donde se ocupan de la enfermedad”, dijo Arauz. “Con su ayuda, nos reunimos con la gente del Ministerio de Salud y el hospital para discutir la falta de medicamentos. Estamos tal vez 12 años detrás del resto del mundo, pero la parte buena es que las personas que participan en este movimiento son las que tienen la capacidad para lograr un cambio”.

Modificado por última vez elLunes, 06 Mayo 2013 14:01
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