Realizado por 1ª vez en el Mundo Foro de Liderazgo en Hemofilia

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Responder las solicitudes de la comunidad de hemofilia y apoyarlos en lograr sus objetivos, son algunas de las razones por las que Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF) realizara por 1ª vez en el mundo el Foro de Liderazgo en Hemofilia, en la ciudad de Panamá del 24 al 25 de julio del presente año; evento que reune a más de 40 profesionales de la salud de Centroamérica y el Caribe, entre ellos hematólogos, representantes de asociaciones, directores de hospitales y delegados del ministerio de salud.

El Foro de Liderazgo en Hemofilia, en palabras de la Lic. Denise Braendgaard, Gerente de Proyectos de NNHF, es una plataforma que permitirá que todos los actores clave de la región de Centroamérica y el Caribe puedan reunirse, intercambiar mejores prácticas, buscar soluciones a los desafíos actuales y ante ello, preparar un plan de acción que les permita avanzar con el desarrollo de la atención y el tratamiento de las personas con esta condición de vida.

La idea surgió por la necesidad de reunirse como región, fortalecer la colaboración integral y fomentar la educación médica continua; debido a que mejorar la situación de las personas con hemofilia fue identificada por varios profesionales de la salud y asociaciones de pacientes de toda la región. Por ello, es que la NNHF involucrará a los actores clave para avanzar de manera unánime en el desarrollo de la atención de la hemofilia y así lograr la sustentabilidad.

AVANCE-HEMOS será el empuje que tendrá el foro, un lema que conlleva acciones firmes y objetivos a corto, mediano y largo plazo. “La visión de la NNHF es que cada persona con hemofilia u otro trastorno de la coagulación, reciba atención adecuada, sin importar el lugar donde viva, de ahí a que nuestros objetivos puedan fusionarse y compartirse con los de este foro, una necesidad latente para las personas con esta afección” comentó en conferencia de prensa la Lic. Denise.

En países como El Salvador, Honduras, Panamá y República Dominicana se han hecho avances que sirven como base para tener un programa nacional sobre la hemofili; sin embargo es indispensable seguir trabajando en ello y hacer una réplica de esta iniciativa para que forme parte de la agenda de salud de otros países de Centroamérica y el Caribe, en donde no se cuenta con este tipo de guías.

Se espera que al terminar el Foro de Liderazgo, los representantes de cada país se lleven un plan de acción y brinden un impacto positivo en las personas con esta condición. “Resultados óptimos solamente se pueden lograr gracias a la colaboración con y entre todos los actores clave” comentó la Lic. Sussane Brandl, Gerente General de Novo Nordisk Haemophilia Foundation.

La experiencia que tiene NNHF a nivel mundial brinda la oportunidad de ofrecer plataformas de intercambio de mejores prácticas entre sus aliados y con una gran red de especialistas en temas de hemofilia a nivel mundial, quienes están dispuestos a apoyar en situaciones de necesidad. Claro ejemplo de ello es el Prof. Miguel Escobar, Hematólogo y Director Médico de Gulf States Haemophilia & Thrombophilia Center, presente también en la rueda de prensa y parte del Foro de Liderazgo en Hemofilia, quien ha apoyado de varias maneras con sus conocimientos en los proyectos de países como El Salvador, Honduras, Panamá y República Dominicana.

Por su parte, la Novo Nordisk Haemophilia Foundation ha apoyado 96 proyectos en todo el Mundo, otorgado 35 becas de capacitación a profesionales de la salud y 10 premios en un total de 53 países dentro de diversas áreas de enfoque: Capacitación de personal de salud, la creación de guías nacionales de tratamiento y de material educativo. Educación y concientización de los pacientes, sus familiares, las autoridades de salud y el público en general. Y el establecimiento de la infraestructura para brindar calidad de diagnóstico y tener un registro conciso de los pacientes.

¿Qué es la hemofilia?
Las personas con hemofilia A tienen una ausencia, disminución o deficiencias de la producción  de la proteína para la coagulación sanguínea, Factor VIII (FVIII).  Ocurre un problema similar con el Factor IX (FIX) en las personas con hemofilia del tipo B.
 
Se clasifica la hemofilia como severa o grave, cuando la actividad del factor de la coagulación afectado (FVIII o FIX) es menor del 1% de las cifras normales.  La hemofilia severa está a menudo asociada con hemorragias espontáneas (p.e. el sangrado no se produce tras traumatismo o herida), se diagnostica generalmente al nacimiento.  Se denomina hemofilia moderada, cuando la actividad del factor de coagulación está entre 1 y 5%, aunque inferior a la normalidad.  Y finalmente, hablamos de hemofilia leve cuando la actividad del factor de coagulación es mayor al  5% de la normalidad, aun por debajo del normal.
 
Aproximadamente el 50% de pacientes tienen hemofilia grave y pueden requerir de tratamiento para los episodios hemorrágicos varias veces al mes.  La hemofilia severa suele diagnosticarse en los primeros meses de vida –frecuentemente cuando el niño comienza a moverse con independencia. 

Las hemorragias suelen localizarse en las articulaciones (particularmente las que soportan mayor peso, como son las rodillas y los codos).  Las hemartrosis (hemorragias en articulaciones) producen dolor agudo y frecuentes daños permanentes, así como discapacidades si no se tratan de forma oportuna y adecuada.  Otras hemorragias leves, moderadas o incluso aquellas que ponen en riesgo la vida o los miembros, pueden producirse en músculos, tejidos blandos, tracto intestinal o incluso en el cerebro. 

Además, los traumatismos, la cirugía mayor, las extracciones dentarias u otras intervenciones quirúrgicas menores, requieren intervención médica para el manejo de las hemorragias asociadas, que pueden incluso ser fatales.


 

Modificado por última vez elViernes, 25 Julio 2014 15:33
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