Síndrome de Down: Una lucha que con constancia se gana


En Panamá, no existen cifras exactas sobre relacionadas con personas con Síndrome de Down. Sin embargo, instituciones que manejan estadísticas mundiales indican que se trata de una condición que afecta a uno de cada 800 nacimientos.

De acuerdo con el Atlas Social, elaborado por el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) en 2015, mostró que de los 3 millones 405 mil 813 habitantes de Panamá, aproximadamente 97 mil 165 tenían una discapacidad. De esta total, aproximadamente 15 mil personas; es decir, el 16% padecen de discapacidad mental, clasificación dentro de la que pueden estar las personas con Síndrome de Down.

Por su parte, según la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco, por sus siglas en inglés), en el mundo existen 5 millones de personas con Síndrome de Down. Esta organización estima que una de cada 700 personas nacen con esta condición.

En el marco de celebrarse hoy el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, SaludPanama.com, conversó con diversos especialistas sobre esta condición, sus características, su manejo y la batalla que socialmente se libra a diario para darle a estas personas mayores y mejores posibilidad de integrarse a la sociedad.

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

Con la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, establecida por la Organización de las Naciones Unidas en 2012, la Asamblea General busca aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

El síndrome y su atención
El Síndrome de Down es una condición producida por un accidente genético, en el que el par del cromosoma 21 sufre una alteración caracterizada por la presencia de una copia extra; siendo entonces tres cromosomas en vez de dos, recibiendo también por ello el nombre de Trisonomía 21.

Esta mutación afecta en grado variable la capacidad intelectual o cognoscitiva de la personas, además de poseer características o rasgos físicos peculiares. Sin embargo, si las condiciones están dadas, los niños pueden evolucionar favorablemente, logrando una buena calidad de vida.

De acuerdo con la pediatra Mireya Alvear, los niños y adolescentes con Síndrome de Down tienen una necesidad de atención pediátrica igual que las de los menores de edad sin esta condición, sólo que un poco más acentuada si el niño presenta con alguna afección secundaria como problemas cardíacos u otro problema adicional, porque es común la presencia de otros defectos congénitos en estos pacientes.

"Adicional a sus chequeos médicos de rutina, como pediatras de estos chicos referimos la atención y aplicación de terapias especiales para su desarrollo físico e intelectual. La consulta pediátrica de un niño con Síndrome de Down es más profunda, porque además de tener en cuenta las necesidades y los problemas asociados a su condición, deben considerarse otros aspectos como lo son sociedad, la escuela, el entorno, etcétera; para así poder darle un enfoque integral al padre de familia; es decir, que incluya no solo su desarrollo físico y cognitivo, sino también una serie de aspectos relacionados con su desarrollo psicomotor, que también es importante", señala Alvear.

"El Síndrome de Down se considera una discapacidad intelectual. Sin embargo, tiene sus variantes. Puede ser como un mosaico, porque hay niños que con esta condición desarrollan ciertas destrezas, de una manera muy importante y destacada, lo que les permite una mejor inserción a la sociedad", agrega.

Aprendizaje y desarrollo
Debido a la presencia de retraso mental, es posible que haya problemas en el desarrollo cognoscitivo y presentarse problemas de aprendizaje, con un efecto sobre su desenvolvimiento en la sociedad y alcance de logros académicos y posicionamiento en el mercado laboral.

Según la magister en psicología clínica infantil Ana Gabriela Díaz Lamboglia, en los niños con Síndrome de Down podemos detectar ciertos déficits en diferentes áreas de su desarrollo. Generalmente, presentan deficiencia intelectual; es decir, un cociente intelectual muy bajo, dificultades en la memoria a corto y largo plazo, en la atención y concentración, en la orientación espacial y temporal, en la resolución de problemas; les cuesta mucho procesar la información auditiva, retraso en las habilidades lingüísticas y dificultades motoras, etcétera.

"Cuando hablamos de problemas de aprendizaje, debemos entender que los niños con Síndrome de Down presentan necesidades educativas especiales. Es muy importante realizarles una evaluación psicológica completa para poder tener claro cuales son las necesidades educativas especiales del niño, cuáles son sus fortalezas y debilidades, sus áreas en déficit, su estilo y ritmo de aprendizaje, para poder elaborar un programa educativo individualizado (PEI) adaptado a lo que el paciente necesita", señala Díaz.

Un buen Programa Educativo Individualizado es la mejor garantía para conseguir aprendizajes vivenciales, funcionales y significativos. Los niños con este sindrome son capaces de aprender mucho y ser muy funcionales en sociedad si se les ayuda y se les apoya a lo largo de su desarrollo.

Vida en pareja y sexualidad
Hoy día está por de más demostrado que tener Síndrome de Down no es impedimento. Si se cuenta con las condiciones adecuadas, estas personas pueden llevar una buena calidad de vida, integrándose a la sociedad de la manera más acertada. No obstante, puede haber aspectos que son difíciles de manejar, como por ejemplo la sexualidad y las relaciones de pareja. Esto no quiere decir que no sea personas capaces de vivir en pareja.

"Aunque la fisiología es igual a la de las personas que no presentan esta condición, la expresión de su sexualidad puede ser muy variada. Hay que recordar que hay retardo mental y que este influye en el juicio crítico para una buena sexualidad compartida, lo que no facilita sus relaciones, pero no se trata de un aspecto imposible", expresa el psicólogo clínico y sexólogo Alex Cantón.

Terapias innovadoras
En el manejo del Síndrome de Down se incluyen terapias de diferentes índoles y que abordan la enfermedad desde diversos puntos de vistas. Una de estas terapias es la Musicoterapia.

La musicoterapia como disciplina científica-médica se aplica perfectamente al Síndrome de Down, así como a otras patologías iguales o menos severas. "El uso de la musicoterapia en este caso está enfocado principalmente a estimular el desarrollo mediante el uso del canto, ya que está comprobado que las personas con Síndrome de Down tienen mucha habilidad en el ámbito musical y esto permite un mayor acceso a ellos y así mejorar su calidad de vida", explica Sandra Schvetz, quien es graduada de Musicoterapia en la Universidad de Medicina del Salvador, Argentina; con un segundo título en el Instituto Keren Haram de Israel.

"Las evidencias y las estadísticas reflejan que la calidad de vida mejora mucho más desde el momento en que una persona con Síndrome de Down puede expresarse, así sea bailando, cantando o tocando un instrumento, porque el retraso mental que tienen estas personas afecta de manera importante sus capacidades de expresión", precisa.

La música es una forma o canal de expresión para estas personas. Muchos incluso logran crear sus propios instrumentos, tras el desarrollo de destrezas puntuales. "Es importante invitar a estas personas a crear sus propios instrumentos, porque en esa creación ellos proyectan su sentir, su vivir, su ser. La musicoterapia no está enfocada en las necesidades que tiene el niño o la persona, sino en sus capacidades y con ella, lograr objetivos".

 

Modificado por última vez elMiércoles, 05 Abril 2017 15:45
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